Living ¡Well ¡When ¡Living ¡Longer ¡ ¡ HIV ¡and ¡Rehabilita5on ¡ ¡ #RehabHIV European ¡AIDS ¡Clinical ¡Society ¡(EACS) ¡ Friday ¡October ¡23 ¡2015, ¡16:30-‑18:00hrs ¡ Barcelona, ¡Spain ¡
#RehabHIV Welcome ¡and ¡Overview ¡of ¡Session ¡ To ¡discuss ¡the ¡role ¡and ¡emerging ¡evidence ¡for ¡ rehabilita5on ¡in ¡the ¡context ¡of ¡HIV, ¡ageing ¡and ¡ comorbidi5es ¡and ¡provide ¡concrete ¡examples ¡ of ¡rehabilita5on ¡in ¡clinical ¡prac5ce ¡for ¡people ¡ living ¡with ¡HIV ¡
Session ¡ObjecQves ¡ #RehabHIV • To ¡discuss ¡HIV ¡as ¡a ¡chronic ¡and ¡episodic ¡illness ¡ ¡ • To ¡introduce ¡the ¡concepts ¡of ¡episodic ¡disability ¡and ¡describe ¡the ¡role ¡and ¡ evidence ¡for ¡rehabilita5on ¡ ¡ ¡ • To ¡introduce ¡models ¡of ¡rehabilita5on ¡service ¡delivery ¡ ¡ ¡ • To ¡highlight ¡strengths ¡of ¡rehabilita5on ¡research ¡and ¡prac5ce ¡interna5onally ¡ (United ¡Kingdom, ¡Ireland, ¡Canada) ¡and ¡promote ¡new ¡partnerships ¡ interna5onally ¡ ¡ • To ¡explore ¡experiences ¡of ¡disability ¡and ¡rehabilita5on ¡for ¡people ¡living ¡with ¡ HIV ¡across ¡European ¡regions ¡ ¡ • To ¡discuss ¡opportuni5es ¡for ¡collabora5ons ¡in ¡HIV, ¡disability ¡and ¡ rehabilita5on ¡research ¡and ¡prac5ce ¡ ¡
The ¡Panel ¡ #RehabHIV • PaHy ¡Solomon ¡ ¡ ▫ McMaster ¡University, ¡Canada ¡ • Tamás ¡Bereczky ¡ ¡ ▫ European ¡AIDS ¡Treatment ¡Group ¡(EATG) ¡ • Richard ¡Harding ¡ ▫ King’s ¡College ¡London, ¡United ¡Kingdom ¡ • Kelly ¡O’Brien ¡ ¡ ▫ University ¡of ¡Toronto, ¡Canada ¡ • Darren ¡Brown ¡ ¡ ¡ ▫ Rehabilita5on ¡in ¡HIV ¡Associa5on ¡(RHIVA), ¡Chelsea ¡and ¡Westminster, ¡London, ¡UK ¡ • Colm ¡Bergin ¡ ¡ ▫ GUIDE ¡Clinic, ¡St. ¡James’s ¡Hospital, ¡Dublin, ¡Ireland ¡
PaHy ¡Solomon ¡ School ¡of ¡Rehabilita5on ¡Sciences ¡ #RehabHIV McMaster ¡University ¡ ¡ @McMasterU
DefiniQon ¡of ¡RehabilitaQon ¡ #RehabHIV • “Any ¡services ¡or ¡providers ¡with ¡the ¡aim ¡to ¡reduce ¡ impairments, ¡ac5vity ¡limita5ons ¡or ¡social ¡par5cipa5on ¡ restric5ons ¡experienced ¡by ¡an ¡individual” ¡( Worthington ¡et ¡ al, ¡2008) ¡ • “A ¡dynamic ¡process ¡that ¡enhances ¡body ¡structure ¡and ¡ func5on, ¡ac5vity ¡and ¡social ¡par5cipa5on ¡to ¡improve ¡the ¡ overall ¡health ¡and ¡well-‑being ¡of ¡individuals.” ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡Canadian ¡Working ¡Group ¡on ¡HIV ¡and ¡Rehabilita5on ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡www.hivandrehab.ca ¡ ¡(CWGHR) ¡ @HIVandRehab
#RehabHIV Role ¡of ¡RehabilitaQon ¡in ¡HIV ¡Care ¡ • People ¡living ¡with ¡HIV ¡increasingly ¡experience ¡health ¡ related ¡challenges ¡related ¡to ¡the ¡virus, ¡co-‑ morbidi5es, ¡aging ¡and ¡side ¡effects ¡of ¡treatment ¡ ¡ • Disability ¡associated ¡with ¡symptoms, ¡day ¡to ¡day ¡ ac5vi5es, ¡challenges ¡to ¡social ¡inclusion, ¡uncertainty ¡ ¡ • Shi] ¡to ¡chronic ¡and ¡episodic ¡illness ¡
#RehabHIV The ¡Canadian ¡Working ¡Group ¡on ¡HIV ¡& ¡ RehabilitaQon ¡(CWGHR) ¡ • Inter-‑sectoral ¡mandate ¡established ¡in ¡1998 ¡ ¡ • Advocacy ¡to ¡help ¡health ¡professionals, ¡policy ¡makers, ¡ educators ¡and ¡researchers ¡to ¡understand ¡rehabilita5on ¡and ¡ HIV ¡ • First ¡scoping ¡study ¡on ¡research ¡priori5es ¡in ¡HIV ¡and ¡ rehabilita5on ¡ (O’Brien ¡et ¡al, ¡2008) ¡ • Through ¡our ¡UK ¡link ¡recognized ¡the ¡advance ¡service ¡delivery ¡ models ¡in ¡the ¡UK ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡www.hivandrehab.ca ¡ ¡ @HIVandRehab
RehabilitaQon ¡in ¡HIV ¡AssociaQon ¡ #RehabHIV (RHIVA) ¡ Support ¡ Rehabilita5on ¡ Support ¡HIV ¡ Professionals ¡in ¡ Rehabilita5on ¡ non-‑HIV ¡Seangs ¡ Professionals ¡ WHAT WE DO Champion ¡the ¡ Rehabilita5on ¡ Lead ¡Research ¡& ¡ Agenda ¡for ¡People ¡ Best ¡Prac5ce ¡ ¡ Living ¡with ¡HIV ¡ @RehabHIV www.bhiva.org/RHIVA.aspx ¡
#RehabHIV Canada-‑UK ¡HIV ¡and ¡RehabilitaQon ¡ Research ¡CollaboraQve ¡(CUHRRC) ¡ • CUHRRC ¡formalized ¡in ¡2009 ¡ • Interna5onal ¡Forum ¡on ¡HIV ¡and ¡Rehabilita5on ¡ Research ¡(2013 ¡and ¡2014) ¡ • Established ¡priori5es ¡in ¡3 ¡key ¡areas: ¡ ¡ ¡ ¡-‑ ¡HIV ¡and ¡aging ¡ ¡ ¡ ¡-‑ ¡measurement ¡of ¡episodic ¡disability ¡ ¡ ¡ ¡-‑ ¡evalua5ng ¡the ¡effec5veness ¡of ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡interven5ons ¡ @CUHRRC h`p://cuhrrc.hivandrehab.ca/ ¡
#RehabHIV Strategic ¡CollaboraQon ¡ ¡ Bridging ¡countries ¡with ¡research ¡exper5se ¡ with ¡countries ¡with ¡clinical ¡exper5se ¡
Case ¡Study ¡ #RehabHIV
Tamás ¡Bereczky ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ #RehabHIV European ¡AIDS ¡Treatment ¡Group ¡(EATG) ¡ European ¡Commission’s ¡Civil ¡Society ¡Forum ¡on ¡HIV/AIDS ¡ @EATGx
#RehabHIV The patient’s perspective • Major ¡differences ¡across ¡WHO ¡Europe, ¡even ¡the ¡EU ¡ as ¡regards ¡healthcare ¡systems, ¡services ¡and ¡ aatudes ¡ • Too ¡much ¡focus ¡on ¡pharmaceu5cal ¡solu5ons ¡leads ¡to ¡ reluctance ¡in ¡the ¡pa5ent ¡community ¡ • Don’t ¡forget ¡about ¡resource ¡poor ¡seangs! ¡ • Handling ¡cultural ¡differences ¡– ¡your ¡experience? ¡ • Smoking, ¡alcohol, ¡depression, ¡substance ¡use, ¡wrong ¡ (or ¡poor) ¡nutri5on ¡ How ¡do ¡you ¡break ¡through ¡this ¡wall ¡of ¡challenges? ¡
Richard ¡Harding ¡ Cicely ¡Saunders ¡Ins5tute ¡ #RehabHIV King’s ¡College ¡London, ¡UK ¡ ¡ @ACCESSCare_CSI @CSI_KCL
Managing complexity: #RehabHIV - comorbidity • Problems ¡persist ¡alongside ¡treatment: ¡ ▫ meta-‑analysis ¡depression ¡33.6%, ¡anxiety ¡28.3% ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡(Int ¡J ¡Nursing ¡Studies ¡2014) ¡ ▫ severe ¡lack ¡of ¡energy/5redness ¡26%, ¡difficulty ¡sleeping ¡ 24%, ¡muscle-‑ache/joint ¡pain ¡21% ¡and ¡pain ¡18% ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡(JIAS ¡2014) ¡ ▫ func5onal ¡problems ¡also ¡prevalent ¡e.g. ¡28.1% ¡mobility ¡ problems, ¡18.7% ¡self-‑care ¡problems, ¡37.4% ¡difficulty ¡in ¡ performing ¡usual ¡tasks ¡and ¡44.4%) ¡pain/discomfort ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡(AIDS ¡Care ¡2013) ¡ ▫ CD4 ¡& ¡ART ¡not ¡associated ¡with ¡self-‑report ¡health ¡status, ¡ these ¡4 ¡dimensions ¡ were ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ( mobility, ¡self-‑care, ¡performing ¡usual ¡tasks ¡& ¡pain/discomfort ) ¡
#RehabHIV The burden of comorbidity: - ACCESScare • Tom ¡44, ¡gay ¡man ¡with ¡HIV ¡& ¡COPD ¡ ¡ ¡ ▫ “ The ¡main ¡problem ¡is ¡have ¡is ¡ breathlessness …which ¡leads ¡ to ¡ mobility ¡issues…..to ¡ social ¡isola0on ¡ and ¡to ¡generally ¡sort ¡ of ¡ hiding ¡away ¡from ¡everyone ” ¡ ▫ “ Because ¡of ¡my ¡ various ¡condi0ons ¡ I ¡have ¡ to ¡juggle ¡7 ¡or ¡8 ¡ health ¡care ¡providers . ¡I ¡have ¡ no ¡idea ” ¡
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