Integra(ng)Pallia(ve)Care)with) Cancer)Care)for)Children)) - PowerPoint PPT Presentation

Integra(ng)Pallia(ve)Care)with) Cancer)Care)for)Children)) Nancy)Hu9on,)MD)FAAP)FAAHPM) Professor)of)Pediatrics) Johns)Hopkins)University)School)of)Medicine) Medical)Director,)Harriet)Lane)Compassionate)Care) Johns)Hopkins)Children � s)Center)

Disclosure) • Financial)disclosure:)My)spouse)owns)stock)in) Merck.))No)Merck)products)will)be)discussed) in)this)presenta(on.)

Objec(ves) • Review)defini(ons)of)pallia(ve)care) • Emphasize)the)profound)effects)that)cancer) and)its)treatment)have)on)children,)families,) communi(es) • Iden(fy)integra(on)points)between)cancer) care)and)pallia(ve)care) • Reflect)on)similari(es)and)differences) between)wellRresourced)and)limitedR resourced)seSngs)

Defini(ons) • � to#palliate � )))to)mi(gate,)to)alleviate,)to) lessen)the)severity)of)(pain)or)disease),)or)to) give)temporary)relief) • � pallia)ve#medicine � )))the)study)and) management)of)pa(ents)with)ac(ve,) progressive,)farRadvanced)disease)for)whom) the)prognosis)is)limited)and)the)focus)of)care) is)the)quality)of)life)

Pallia)ve#Care# • Improves)quality)of)life)of)pa(ents)and)families) facing)lifeRthreatening)illness) • Includes)care)of)the)body,)mind,)and)spirit) through)preven(on,)assessment,)and)treatment) of)pain)and)other)physical,)psychosocial)and) spiritual)problems.))) • It)begins)when)illness)is)diagnosed,)and) con(nues)regardless)of)whether)or)not)a)person) receives)treatment)directed)at)the)disease) World Health Organization, 2002

Pallia)ve#Care# • Affirms)life)and)regards)dying)as)a)normal) process) • Neither)hastens)nor)postpones)death)) • Provides)relief)from)pain)and)other)distressing) symptoms) • Integrates)psychological)and)spiritual)aspects) of)pa(ent)care) • Cares)for)people)of)all)ages)from)infant)to) elder)

Pallia)ve#Care# • Helps)pa(ents)live)as)ac(vely)as)possible) • Helps)the)family)cope)during)their)loved)one � s) illness)and)in)their)own)bereavement) • Treatments)oYen)considered) � cura(ve � )have) a)role)in)pallia(ve)care,)provided)that)the) symptoma(c)benefits)of)treatment)outweigh) the)disadvantages) • Mul(disciplinary)approach)includes)the)family) and)available)community)resources) • Can)be)successful)even)if)resources)are)limited)

Domains)of)Quality)Pallia(ve)Care) 1. Structure)and)Process)of)Care) 2. Physical) 3. Psychological)and)Psychiatric) 4. Social) 5. Spiritual,)Religious)and)Existen(al) 6. Cultural) 7. The)Imminently)Dying)Pa(ent) 8. Ethics)and)Law) National Consensus Project

Cancer)hurts)the)child � s)body) • Cancer)causes)pain) • Cancer)causes)other)physical)symptoms) • Treatment)causes)physical)symptoms) • Cancer)may)cause)death) • Treatment)may)cause)death) • If)lucky,)lots)of)medicine,)frequent)medical) visits,)painful)procedures) • If)unlucky,)frequently)sick,)hospitalized,)dying)

Cancer)hurts)the)child � s)mind) • Brain)tumors) • Brain)metastases) • Toxicity)from)radia(on) • Toxicity)from)chemotherapy) • Alertness) • Learning) • A9en(on)

Cancer)hurts)the)spirit ) • Why)me?) • Why)my)child?) • Is)it)my)fault?) • How)can)I)cope?) • Has)God)abandoned)me?)

Integrated)Care)Con(nuum) Cancer)specific) treatment) Pallia(ve)comfort)&) Bereavement) suppor(ve)care) )

Pallia(ve)Approach) • Symptom)relief)–)provide)comfort)first) • Goals)of)care)–)what)is)possible?)What)is)valued?) • Communica(on) • Teamwork) • DecisionRmaking) • Pa(entRfocused)–)care)for)the)whole)pa(ent) • FamilyRcentered)–)remember)siblings) • Plan)for)the)future,)maintain)hope) • Recognize)end)of)life)

Relieve)Physical)Suffering) • Pain) • Anorexia) • Nausea)&)Vomi(ng) • Diarrhea) • Respiratory)Symptoms)) • Fevers) • Restlessness)&)Agita(on) • Sleep)Disturbance)

Challenges)to)Symptom)Relief) • WellRresourced)seSngs) – Focus)on)cure)supersedes)comfort) – Fears)about)opioids) • ResourceRlimited)seSngs) – Essen(al)drugs)available?))For)children)too??) – Health)professionals)trained)to)assess)and)use?) – Fears)about)opioids)

Similar)or)Different? ) # 12#year#old#with#metasta)c#osteosarcoma • Black)Lion)Hospital,)Addis)Ababa,)Ethiopia) – Pain?)Dyspnea?)Anxiety?) – Oxygen,)Opioid?)) – Worried)parent)at)bedside) • Johns)Hopkins)Hospital,)Bal(more,)USA) – Pain?)Dyspnea?)Anxiety?) – ICU,)intuba(on) – Worried)parent)at)bedside)

Communica(on)Challenges) • � Breaking)Bad)News � )to)parents) • Diagnosis)disclosure)to)children) – Why?) – When?) – Who?) – How?) • Adult)fears) • Cultural)norms)

Treatment)Planning) • Decisionmaking) – What)is)medically)possible?) – What)is)uncertain?) • Discuss)values)and)goals) – Listen)carefully) – Respect)pa(ent)and)family)wishes)&)concerns) – Child � s)voice?) • � Hope)for)the)best;)plan)for)the)worst � )

Recognizing)End)of)Life) • Discon(nue)cancerRdirected)therapy) – If)all)regimens)have)failed) – If)medicines)are)causing)more)problems)than)they) are)helping) – If)it)is)impossible)to)administer)the)medicines ) • Con(nue)ac(ve)management)consistent)with) pallia(ve)care)goals) • There)is)NEVER) � nothing)more)we)can)do � )

Care)at)Home) • Most)people)prefer)to)be)at)home)with)family) – What)if)there)is)no)family?) • Family)caregivers)need)training)and)support) – Physical)care)and)comfort) – What)to)expect)as)death)approaches) – Bereavement)care)

Hospice)Care) • Effec(ve)in)low)&)high)resource)seSngs) • Home)or)facility) • Interdisciplinary)team) – Nurse) – Physician) – Spiritual)care) – Bereavement)care) – Volunteers)

Social)&)Emo(onal)Care)near)End)of)Life) • Comfor(ng)ac(vi(es) – Physical)touch) – Social)interac(on) • Honesty) • Legacy)and)memory)making) – Photographs)&)videos) – Le9ers) – Person � s)wishes)aYer)his/her)death)

Physical)Comfort)at)the)End)of)Life) • Moisten)lips,)mouth,)eyes) • Keep)child)clean)&)dry) • Only)give)essen(al)medica(ons) • Control)symptoms)with)medical)treatment)as) needed) • Ea(ng)less)is)OK) • Skin)care/turning)at)least)every)2)hours) • Make)sure)pain)is)controlled) World Health Organization, IMAI Palliative Care Module, 2003

Care)of)the)Family) • Saying)goodbye) – Close)family)and)friends) – Extended)family) • Bereavement)support) – Maintain)contact) – Families)want)to)know)their)loved)one)is)not) forgo9en)

In)summary) • Cancer)affects)the)whole)person)–)regardless)of)age)R) in)the)context)of)his)or)her)family)and)community) • Many)childhood)cancers)can)be)cured)R)with)access) to)evidenceRbased)treatment)–)others)cannot) • Treatment)for)cancer)causes)physical)symptoms)and) emo(onal)distress) • Pallia(ve)care)promotes)quality)of)life.))It)is)an) integral)part)of)cancer)care,)beginning)at)diagnosis) and)con(nuing)throughout)a)person � s)life)