Transi9on from Adolescence to Adulthood: A Public Health - PowerPoint PPT Presentation

Transi9on ¡from ¡Adolescence ¡to ¡Adulthood: ¡ A ¡Public ¡Health ¡Perspec9ve ¡on ¡Au9sm ¡Spectrum ¡Disorder ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ Kim ¡Van ¡Naarden ¡Braun, ¡PhD ¡ Epidemiologist ¡ Na9onal ¡Center ¡on ¡Birth ¡Defects ¡and ¡Developmental ¡Disabili9es, ¡Centers ¡for ¡ Disease ¡Control ¡and ¡Preven9on ¡ ¡ December ¡5th, ¡2014 ¡ Center ¡for ¡Health ¡and ¡Health ¡Care ¡in ¡Schools ¡ ¡ George ¡Washington’s ¡ ¡Milken ¡Ins9tute ¡School ¡of ¡Public ¡Health ¡ National Center on Birth Defects and Developmental Disabilities Developmental Disabilities Branch

Overview ¡ • What ¡do ¡we ¡know?: ¡ASD ¡and ¡Transi9on ¡from ¡High ¡ School ¡to ¡Adulthood ¡ ¡ ¡ • CDC’s ¡ASD ¡Data: ¡Recent ¡Findings, ¡Implica9ons, ¡and ¡ Future ¡Opportuni9es ¡

ASD ¡and ¡Transi9on ¡from ¡High ¡School ¡ ¡ to ¡Adulthood ¡ ¡ ¡

ASD ¡and ¡Transi9on ¡to ¡Adulthood: ¡ ¡Mul9-­‑faceted, ¡Complex ¡Landscape

ASD ¡and ¡Transi9on ¡to ¡Adulthood: ¡ ¡What ¡Does ¡Success ¡Look ¡Like? ¡ “All ¡people ¡with ¡ASD ¡will ¡have ¡the ¡opportunity ¡to ¡lead ¡ self-­‑determined ¡lives ¡in ¡the ¡community ¡of ¡their ¡choice ¡ through ¡school, ¡work, ¡community ¡par=cipa=on, ¡ meaningful ¡rela=onships, ¡and ¡access ¡to ¡necessary ¡and ¡ individualized ¡services ¡and ¡supports.” ¡ ¡ -­‑-­‑ Interagency ¡Au9sm ¡Coordina9ng ¡CommiXee’s ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡Ques9on ¡6 ¡Aspira9onal ¡Goal ¡ ¡

ASD ¡Transi9on ¡Issues: ¡ ¡ Focus ¡Areas: ¡What ¡do ¡we ¡know? ¡ • Employment ¡and ¡voca9onal ¡outcomes ¡ • Post-­‑secondary ¡educa9on ¡ • Community ¡living ¡ • Social ¡par9cipa9on ¡and ¡quality ¡of ¡life ¡ • Health ¡care: ¡medical/mental ¡health ¡

ASD ¡Transi9on ¡Issues: ¡ ¡ Employment ¡& ¡Voca9onal ¡Outcomes ¡ • Approximately ¡½ ¡of ¡young ¡adults ¡with ¡ASD ¡were ¡ever ¡ employed ¡since ¡high ¡school, ¡significantly ¡lower ¡than ¡other ¡ disability ¡groups ¡ (Roux, ¡2013) ¡ • Fewer ¡hours ¡ ¡worked ¡and ¡earned ¡lower ¡wages ¡ ¡ ¡ • Use ¡of ¡vocaHonal ¡rehab ¡services ¡has ¡increased ¡among ¡young ¡ adults ¡with ¡ASD, ¡but ¡not ¡met ¡by ¡gains ¡in ¡percent ¡employed, ¡ number ¡of ¡hours ¡worked ¡or ¡wages ¡ (Burgess ¡& ¡Cimera, ¡2014). ¡ ¡ • LiOle ¡evidence ¡is ¡available ¡for ¡which ¡intervenHons ¡are ¡ effecHve ¡in ¡supporHng ¡vocaHonal ¡skills ¡among ¡youth ¡with ¡ASD ¡ (Lounds ¡Taylor ¡et ¡al., ¡2012) ¡

ASD ¡Transi9on ¡Issues: ¡ ¡ Postsecondary ¡Educa9on ¡ • Approximately ¡35% ¡of ¡youth ¡with ¡ASD ¡had ¡aOended ¡college ¡ (ShaOuck ¡et ¡al., ¡2012) ¡ • Lower ¡than ¡those ¡in ¡SLI ¡or ¡LD ¡eligibiliHes, ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡but ¡higher ¡than ¡those ¡with ¡MR/ID. ¡ ¡ ¡ ¡ • Highest ¡risk ¡for ¡struggling ¡first ¡two ¡years ¡aXer ¡ ¡high ¡school ¡ ¡ • Although ¡college ¡enrollment ¡lower ¡than ¡general ¡ populaHon, ¡disproporHonate ¡STEM ¡parHcipaHon ¡ (Wei ¡et ¡al., ¡2012) ¡

ASD ¡Transi9on ¡Issues: ¡ ¡Community ¡living ¡ • Young ¡adults ¡with ¡ASD ¡more ¡likely ¡to ¡live ¡ with ¡a ¡parent ¡and ¡less ¡likely ¡to ¡ever ¡have ¡ lived ¡independently ¡ (Anderson ¡et ¡al., ¡2013) ¡ • IQ ¡was ¡an ¡important ¡determinant ¡of ¡ living ¡arrangements ¡among ¡young ¡adults ¡ with ¡ASD ¡ (Gray ¡et ¡al, ¡2014) ¡ • More ¡severe ¡ID ¡more ¡likely ¡living ¡in ¡care ¡ • Average ¡IQ ¡more ¡likely ¡to ¡live ¡independently ¡

ASD ¡Transi9on ¡Issues: ¡ ¡ Social ¡Par9cipa9on ¡and ¡Quality ¡of ¡Life ¡ • Young ¡adults ¡with ¡ASD ¡were ¡more ¡likely ¡to ¡than ¡those ¡with ¡ other ¡disabiliHes ¡to ¡ (Orsmond ¡et ¡al., ¡2013) ¡ • Never ¡see ¡friends, ¡ ¡ • Never ¡get ¡called ¡by ¡friends, ¡ ¡ • Never ¡be ¡invited ¡to ¡acHviHes, ¡ ¡ • To ¡be ¡socially ¡isolated ¡ • Quality ¡of ¡life ¡is ¡lower ¡for ¡people ¡with ¡ASD ¡compared ¡to ¡ people ¡without ¡ASD ¡ (van ¡Heijst ¡& ¡Geurts, ¡2012) ¡

ASD ¡Transi9on ¡Issues: ¡ ¡ Healthcare ¡and ¡Support ¡Services ¡ ¡ • Approximately ¡36% ¡of ¡children ¡had ¡unmet ¡need ¡for ¡specialty ¡ services ¡ (Check-­‑Zamora, ¡2014) ¡ • Promise ¡of ¡medical ¡home ¡model ¡ • Only ¡19-­‑24% ¡of ¡children ¡with ¡ASD ¡had ¡medical ¡home. ¡ (Check-­‑Zamora, ¡2014, ¡ Farmer, ¡2014) ¡ • Less ¡than ¡25% ¡of ¡youth ¡with ¡ASD ¡received ¡healthcare ¡ transiHon ¡services ¡ (Cheak-­‑Zamora ¡et ¡al., ¡2012) ¡ • Inadequate ¡training ¡for ¡physicians ¡in ¡care ¡of ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡adults ¡with ¡ASD ¡ (Bruder, ¡2014). ¡

ASD ¡and ¡Transi9on ¡to ¡Adulthood: ¡ ¡ Interagency ¡Au9sm ¡Coordina9ng ¡CommiXee ¡ Cumula&ve ¡federal ¡& ¡private ¡funding ¡ ¡ IACC ¡Strategic ¡Plan’s ¡QuesHon ¡6: ¡ • related ¡to ¡transi&on ¡issues ¡& ¡adult ¡diagnosis/ TransiHoning ¡Youth ¡and ¡Adults ¡ ¡ interven&ons ¡ 2008 ¡ $9,796,491 ¡ • Total ¡recommended ¡budget ¡for ¡ 9 ¡projects ¡ research ¡on ¡transiHon ¡issues ¡and ¡adult ¡ 2009 ¡ $1.407,699 ¡ diagnosis/intervenHons ¡ ¡~54 ¡million ¡ 7 ¡projects ¡ Notable ¡advances ¡in ¡research ¡in ¡this ¡area ¡ • 2010 ¡ $6,643,124 ¡ ¡ over ¡past ¡5 ¡years ¡ 34 ¡projects ¡ 2011 ¡ $4,897,920 ¡ However, ¡rate ¡of ¡producHon ¡of ¡scienHfic ¡ • 35 ¡projects ¡ knowledge ¡about ¡the ¡experience ¡of ¡ASD ¡in ¡ 2012 ¡ $3,859,177 ¡ adulthood ¡remains ¡very ¡low ¡ 34 ¡projects ¡ TOTA $19,746, ¡603 ¡ L ¡ Source: ¡h:p://iacc.hhs.gov/strategic-­‑plan/2013/future.shtml#q6 ¡

ASD ¡and ¡Transi9on ¡to ¡Adulthood: ¡ ¡ Na9onal ¡Ins9tute ¡of ¡Mental ¡Health ¡ • Recently ¡funded ¡12 ¡research ¡grants ¡to ¡study ¡models ¡for ¡ASD ¡ service ¡delivery ¡ • 7.9 ¡million ¡in ¡ini9al ¡year ¡funding ¡ ¡ • 4 ¡of ¡the ¡12 ¡projects ¡focused ¡on ¡transi9on ¡age ¡(high ¡school ¡ to ¡adulthood) ¡ ¡ “This ¡research ¡is ¡aimed ¡at ¡tes&ng ¡care ¡strategies, ¡adaptable ¡across ¡ communi&es, ¡in ¡which ¡iden&fica&on ¡of ¡need ¡and ¡engagement ¡in ¡ op&mal ¡interven&ons ¡and ¡services ¡will ¡be ¡standard ¡for ¡all ¡ages” ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡-­‑Thomas ¡Insel, ¡Director ¡of ¡NIMH ¡(9/14) ¡

ASD ¡and ¡Transi9on ¡to ¡Adulthood ¡ CDC’s ¡Surveillance ¡of ¡ASD: ¡ ¡ ¡ How ¡Can ¡We ¡Help ¡Reach ¡This ¡Goal? ¡ “All ¡people ¡with ¡ASD ¡will ¡have ¡the ¡opportunity ¡to ¡lead ¡ self-­‑determined ¡lives ¡in ¡the ¡community ¡of ¡their ¡choice ¡ through ¡school, ¡work, ¡community ¡par=cipa=on, ¡ meaningful ¡rela=onships, ¡and ¡access ¡to ¡necessary ¡and ¡ individualized ¡services ¡and ¡supports.” ¡ -­‑-­‑Interagency ¡Au9sm ¡Coordina9ng ¡CommiXee’s ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡Ques9on ¡6 ¡Aspira9onal ¡Goal ¡

Monitoring ¡the ¡ ¡ Prevalence ¡and ¡Characteris9cs ¡of ¡ASD: ¡ ¡ Ongoing ¡Efforts ¡at ¡CDC ¡

What ¡role ¡does ¡public ¡health ¡surveillance ¡play ¡in ¡ understanding ¡ASD ¡transi9on ¡issues? ¡ • Public ¡health ¡surveillance: ¡the ¡ongoing, ¡systemaHc ¡collecHon, ¡ analysis, ¡and ¡interpretaHon ¡of ¡data ¡ ¡ • Public ¡health ¡model: ¡ Surveillance ¡ Research ¡ Partnerships ¡ Preven9on/Interven9on ¡